Hvad er post-polio?

Indhold

Hvad er Post-Polio Syndrom og hvordan lever man med det?

TEKSTEN ER MED VENLIG TILLADELSE OVERSAT I 2025 DIREKTE Home – British Polio Fellowship SOM ER POLIOFORENINGEN FOR STORBRITANNIEN OG NORDIRLAND

(KOMMENTARER FRA LISE KAY ER SKREVET MED FED KURSIV I PARENTES Lise Kay er pensioneret overlæge og har selv Post-Polio Syndrom)

Den akutte polio

For at forstå Post-Polio Syndrom (PPS) er det vigtigt at vide lidt om polio (poliomyelitis).

Hvordan får man polio?
Polio er en smitsom sygdom, der skyldes én af tre typer poliovirus. Virussen kommer ind i kroppen gennem næsen eller munden og udvikler sig i svælget og tarmene.

Poliovirus kan derefter (via blodbanen) invadere centralnervesystemet, hvor den ødelægger eller beskadiger de nerveceller (motoriske neuroner), der styrer musklerne.

Animationen her til højre viser hvordan det foregår. Animationen er lavet af Ann-Louise Bergström fra Moving Science.

Hvad sker der med kroppen, når man har polio?

Polio kan påvirke kroppen på én af tre måder:

Cirka 95% af de smittede får kun milde influenzalignende symptomer, såsom utilpashed, opkast, feber, ondt i halsen og hovedpine. Mange bemærker ikke, at de har polio.
Hos cirka 5% spreder virussen sig til (central)nervesystemet. For de fleste giver dette symptomer som feber, stiv nakke, ryg- og muskelsmerter samt hovedpine. Dette kaldes non-paralytisk polio, (dvs polio uden lammelser
Omkring 1-2% får lammelser – de mister helt evnen til at bevæge de ramte områder af kroppen. Det skyldes, at poliovirus invaderer de nerveceller, der styrer musklerne, hvilket fører til svaghed, lammelse, muskelkramper og muskelsmerter og kaldes paralytisk polio (dvs polio med lammelser)
Nogle gange påvirker poliovirus hjernestammen, hvilket kan give vejrtrækningsbesvær, problemer med tale og synkning, ansigtslammelse eller problemer med hjerte, lunger og tarme. Dette kaldes bulbær polio.
Polio påvirker ikke følenerverne, så man kan stadig føle smerte. Heller ikke hørelse eller synet påvirkes af polio.

Hvad sker der med kroppen, når man kommer sig efter polio?

I starten beskadiges eller dør nogle af de nerveceller, der styrer musklerne.
Skaden på nervecellerne kan være spredt i kroppen og kan derfor ikke nødvendigvis give synlig muskelsvaghed.
Selv hvis cirka 50% af nervecellerne er beskadiget eller gået tabt, kan musklerne stadig bruges og se normale ud. Det skyldes, at de resterende nerveceller arbejder hårdere for at kompensere.
Omtrent halvdelen af de beskadigede nerveceller kommer sig inden for den første måned. I de følgende måneder eller år kan muskelstyrken forbedres, efterhånden som antallet af nervefibre øges og muskelfibrene bliver større.

Hvad er Post-Polio Syndrom?

Postpolio-syndrom (PPS) er en neurologisk tilstand, der kan opstå hos personer, som tidligere har haft polio. Efter mange år med en rimelig stabil funktion opleves nye eller tiltagende muskelsvækkelser, problemer med udholdenhed, træthed og smerter. PPS kan være svær at erkende, da symptomerne ofte udvikler sig langsomt og kan forveksles med andre sygdomme. Før man stiller diagnosen PPS, er det vigtigt at udelukke andre tilstande, der kan forklare symptomerne.

Animationen viser – i forsimplet form hvordan dette kan foregå.

I det følgende ser vi nærmere på symptomer og håndtering af PPS.

PPS historisk set

Helt tilbage fra 1875 er der beskrivelser der kunne tyde på PPS, men det var først i 1980’erne, at lægerne begyndte at se mange, der havde haft polio, udvikle øget muskelsvaghed, træthed og smerter. I lang tid var hverken patienter eller læger opmærksomme på, eller villige til at acceptere, en sammenhæng med polio. Der blev derfor kun forsket lidt i de langsigtede følger af sygdommen.

I 1990’erne var der tilstrækkelig dokumentation til at foreslå, at de nye symptomer skyldtes følgerne af polio. Der blev igangsat forskning for at undersøge og forstå årsagerne til symptomerne. I dag ved man, at personer, der har haft polio, mange år senere kan udvikle nye symptomer på grund af Post-Polio Syndrom.

Hvad ved vi ellers om PPS?

PPS kan opstå i alle aldre og kan ramme både personer, der har haft lammelser og dem, der tilsyneladende ikke havde lammelser af polio.
Forskningen er ikke entydig omkring, hvem der har størst risiko for at udvikle PPS, og resultaterne kan være modstridende. Dog tyder undersøgelser på, at en betydelig andel af tidligere polioramte kan udvikle PPS. (I Danmark har forskning vist at cirka 57% af polioramte får PPS)
Det antages, at PPS kan ramme flere kvinder end mænd.
Personer, der lige siden de fik polio har været trætte eller haft smerter, eller hvor fysisk aktivitet har givet udtalt træthed og smerter, synes at have øget risiko for at udvikle PPS eller de havde det måske allerede.
PPS ser ud til at udvikle sig hurtigere hos dem, der fik polio under epidemierne i 1950’erne.

(Hvad der ikke er så kendt, er at polioramte også kan have skader i andre dele af rygmarven end de motoriske forhornsceller nemlig også i de basale dele af hjernen og i de dele af rygmarven hvor nervebanerne, der styrer de automatiske funktioner (varmeregulering, blodtryk, puls mm. )

(De viste læsioner stemmer overens med mange af de ikke motoriske symptomer, som polioramte oplever.)

Hvordan diagnosticeres PPS?

Der findes desværre ingen enkeltstående prøve, der kan påvise PPS. Diagnosen stilles derfor på baggrund af følgende internationale kriterier:
Man skal have

1) haft polio,
2) haft en periode på mindst 15 år med stabil muskelfunktion,
3) fået nye muskelsvækkelser eller unormal muskeltræthed, og
4) at andre sygdomme, der kan give lignende symptomer, er udelukket)

PPS er altså en udelukkelses-diagnose, når andre forklaringer på symptomerne er udelukket

PPS symptomer

Dette afsnit giver dig mere information om de vigtigste symptomer på Post-Polio Syndrom (PPS).

Svækkelse
Ny eller tiltagende svækkelse betragtes ofte som det mest genkendelige symptom på PPS. Det kan undertiden være svært at skelne mellem svækkelse og muskeltræthed, der kan opfattes som “svaghed, der udvikler sig over tid” eller ved brug. Sammenfattet betragtes både svækkelse og muskeltræthed normalt som centrale symptomer på PPS. Begge symptomer kan forekomme i muskler, der tidligere er påvirket af polio, men også i muskler, hvor der tidligere ikke har været åbenlyse skader.

Muskeltræthed
Muskeltræthed beskrives ofte som tiltagende fysisk svækkelse, reduceret styrke under aktivitet og en tung følelse i musklerne. Dette er almindeligt ved PPS. Det kan føre til generel udmattelse eller træthed ved dagens afslutning eller endda vare i flere dage. Muskeltræthed kan skyldes overbelastning af musklerne, hvilket menes at spille en stor rolle i PPS.

Generel træthed
Generel træthed er en overvældende følelse af udmattelse, svækkelse og undertiden mental træthed, som kan være resultatet af muskeltræthed og muskeloverbelastning. Trætheden kan også skyldes søvnforstyrrelser, søvnapnø (kortvarige vejrtrækningsstop under søvn) eller vejrtrækningsproblemer. Hvile lindrer normalt trætheden, medmindre den har opbygget sig over flere dage, så kan det tage længere tid at komme sig.

Muskelsmerter

Muskelsmerter er meget almindelige hos personer med PPS og beskrives typisk som ømhed, især efter aktivitet, eller som en brændende smerte, kramper eller spasmer. Disse smerter kan skyldes overbelastning af musklerne og kan optræde sammen med muskelspjæt, især senere på dagen eller om natten.

Ledsmerter
Svage muskler kan føre til ustabile led, fordi de ikke længere holder leddene i den korrekte position. Dette kan medføre ledsmerter. Smerter kan også skyldes skader på sener eller ledbånd på grund af overbelastning af ustabile led. Svækkelse og skader omkring led kan desuden føre til smerter på grund af tryk på nerver (indeklemt nerve).

Muskeltab
På grund af de oprindelige skader, som polio forårsagede på nervernes signaloverførsel til musklerne, kan personer med PPS opleve nyt muskeltab. Det fører til nedbrydning eller tab af muskelvæv som skyldes manglende brug. (snarere manglende nervesignaler)

Søvnforstyrrelser
Søvnforstyrrelser kan være almindelige og kan relateres til søvnapnø, vejrtrækningsbesvær, smerter, muskel spjæt eller generel overtræthed. Søvnapnø kan skyldes periodevis aflukning af luftvejene på grund af slap muskulatur i svælget, undertiden forværret af vægtøgning. Det kan også opstå, fordi der kommer korte pauser i de af hjernens reflekser, der udløser vejrtrækningen.

Vejrtrækningsproblemer
Hvis du havde brug for hjælp til vejrtrækning under den akutte polio, er du måske mere tilbøjelig til at opleve vejrtrækningsproblemer med PPS. Men alle med PPS kan opleve vejrtrækningsbesvær forårsaget af svækkelse i mellemgulvs- og brystmusklerne, skoliose (skæv ryg) eller søvnapnø.

Vejrtrækningsproblemer forekommer hovedsageligt om natten, undertiden på grund af en kombination af svage vejrtrækningsmuskler og korte pauser i de reflekser i hjernen, der udløser vejrtrækningen. Når du sover, aftager vejrtrækningen normalt, og du kan ikke bevidst forbedre den. Det kan resultere i korte perioder, hvor vejrtrækningen stopper, indtil de automatiske reflekser genoptager den.

Vejrtrækningsproblemer kan udvikle sig meget langsomt. Tidlige tegn kan være hyppig opvågning under søvn, undertiden med kvalme, gaben, snorken, morgenhovedpine, hoste, eller døsighed om dagen, vanskeligheder ved at tale i længere tid, koncentrationsbesvær og åndenød under motion.

Det er vigtigt, at både læger og personer med polio forstår, at vejrtrækningsproblemer kan opstå og at de bør undersøges, når de viser sig. Hvis du er bekymret for din vejrtrækning, skal du konsultere din læge for en henvisning til en vurdering. (I Danmark skal man have en henvisning til en af landets tre respirationscentre hhv Respirationscenter Øst, Respirationscenter Syd eller Respirationscenter Vest)

Vigtigt: Om vinteren bør du overveje at anmode din læge om en influenzavaccination, hvis du ikke allerede tilbydes en.

Problemer med at synke
Svækkelse af musklerne, der bruges til at tygge og synke, kan føre til hosten, kvalme eller kvælningsfornemmelser (dysfagi). Du kan også opleve ændringer i stemmen og tale, såsom hæshed, lav stemmestyrke eller en nasal klang, især efter længere tids tale eller når du er træt. Synkeproblemer er normalt milde og udvikler sig kun meget langsomt. Rådgivning fra en logopæd kan være nyttig.
(I Danmark har mange kommuner ergoterapeuter, som kan rådgive, hvis problemet bliver generende).

Kuldeintolerance
Følsomhed over for kulde kan ligesom mange PPS-symptomer føles i et bestemt område af kroppen, f.eks. i en arm eller et ben med dårlig blodforsyning (det er langt fra altid dårlig blodforsyning, årsagen kan også være på grund af svækket funktion af det autonome (automatisk) nervesystem), eller som en generel kuldeintolerance eller intolerance over for store temperaturændringer.

Andre symptomer?
Da der ikke er foretaget nok forskning i PPS, er der mange andre symptomer som f.eks. vandladnings problemer, der muligvis er relateret til syndromet. Når andre mulige årsager er udelukket, antages PPS nogle gange at være årsagen. (Dansk forskning har vist at personer med polio har flere vandladningsproblemer end personer som ikke har haft polio)

Tilpasning til et liv med PPS

Der findes ikke en kur mod PPS, men du kan lære at håndtere det, så du forbliver og føler dig så rask som muligt.
Når din læge har diagnosticeret, at du har PPS, bør du (alt efter dine symptomer) anmode om følgende:

En vurdering af, hvordan PPS påvirker dig, og hvad du kan gøre for at få det bedre. Dette kan inkludere ergoterapi eller fysioterapi.
Henvisning til en logopæd for at få en vurdering af din synkefunktion (hvis nødvendigt).
En vurdering af den emotionelle påvirkning, PPS kan have på dig, og behandling hvis nødvendigt.
En gennemgang af din mobilitet – gangredskaber, kørestol og en vurdering af dine muligheder for at køre bil.
En vurdering af dine praktiske behov derhjemme og på arbejdspladsen fra en ergoterapeut eller Socialtjenesten (I Danmark skal man henvende sig til visitationen i kommunen).
En vurdering af plejebehov gennem Socialtjenesten. (I Danmark skal man henvende sig til visitationen i kommunen).
En vurdering af, hvordan PPS kan påvirke din økonomi. Du kan måske have brug for en offentlig ydelse eller uafhængig finansiel rådgivning
En arbejdsvurdering for at vurdere dine job- eller muligheder for frivilligt arbejde.
At forblive så rask som muligt kræver, at du kan kombinere selvjustits (som for eksempel begrænsning af aktiviteter) med symptomhåndtering som sund kost og vægtkontrol, som beskrevet nedenfor.

Følgende informationer kan muligvis hjælpe dig

Spare for at bevare

Da du først fik polio, fik du muligvis at vide “brug det eller mist det” (den danske version er nok: ”du kan hvad du vil”), selvom det betød, at du handlede på en måde, der forårsagede smerte eller ekstrem træthed. Vi ved nu, at det er meget lettere og bedre for dig at lære nye måder at håndtere PPS på. Dette kan sammenfattes som “spare for at bevare”. En måde at spare energi på er gennem justering af aktiviteter (også kaldet pacing).

Tilpasning af aktiviteter er meget vigtigt

Alle de, der læser denne vejledning, vil være på forskellige stadier af livet, men vil have brug for at vurdere deres arbejds- eller hjemme miljø og deres udendørs mobilitet, lige fra at komme til butikkerne til at rejse længere væk.
Det er meget vigtigt, at personer med PPS sparer på deres kræfter – ved at være aktive eller motionere på et niveau der passer dem. Det er her, tilpasningen kommer ind. Tilpasningen kaldes også pacing.

Hvad er pacing?

Pacing er en metode hvor du kan lære at genkende og håndtere dine egne personlige aktivitetsgrænser, så du altid stopper det, du laver, før du bliver udmattet. Ved altid at stoppe før du bliver træt, kan du muligvis fortsætte i længere tid.
Pacing betyder, at de fleste aktiviteter kan opdeles i mindre opgaver med pauser imellem.
For eksempel, hvis du skifter mellem flere forskellige opgaver eller gentagne aktiviteter, vil du bruge forskellige muskler og hvile andre. Hvis en opgave ikke kan opdeles, kan det være nødvendigt at få den gjort på en helt anden måde. Du har muligvis brug for hjælp fra en anden person, eller måske indser du, at opgaven alligevel ikke var nødvendig.
For eksempel kan flere mindre indkøbsture til supermarkedet være lettere end ét stort indkøb, men hvis selve kørslen til og fra supermarkedet er udmattende, er det måske tid til at få leveret varer hjem.
Når du håndterer PPS-symptomer, er det en god ide at overveje følgende: tempo, ændring eller stop.

Kort sagt

Prøv at leve dit liv, så du føler dig så fit og sund som muligt det meste af tiden, og find derefter ud af, hvordan du kan tilpasse familie, arbejde, aktiviteter og venner hertil. Tilpasning og at finde nye måder at gøre tingene på har altid været en del af at leve med polio. Det samme gælder for at leve med PPS.

Vigtigt

At bede om hjælp, når du har brug for det, er ikke et tegn på svaghed, men simpelthen en praktisk tilgang til situationen. Overvej at bede andre om hjælp til huslige pligter, mens du sparer din energi til at gøre de ting, du faktisk har lyst til (og som giver dig energi)!

Planlægning af din tid

Her er nogle spørgsmål til at hjælpe dig med at finde det rigtige tempo:
• Hvor meget kan jeg nå på én dag, og hvad er vigtigst?
• Hvad nyder jeg virkelig at lave?
• Hvad er ikke vigtigt og kan skæres væk?
• Har jeg indlagt tid til hvile?
• Har jeg organiseret mit hjem eller arbejdsplads, så de ting jeg oftest har brug for, er nemmest at komme til?
• Har jeg arrangeret behagelig siddeplads til de opgaver, der kan udføres i siddeposition?
Teksten ”Aktiviteter og træning når man har PPS”, udarbejdet med vejledning fra fysioterapiafdelingen på Lane Fox-enheden ved St Thomas’s Hospital i London, indeholder yderligere information om tempo og hvordan man fastlægger en baseline for aktivitet.
Konsulter din læge eller fysioterapeut, før du påbegynder et træningsprogram.

Vægtkontrol og sund kost

At være overvægtig kan belaste svækkede muskler yderligere og vil ikke hjælpe på din energi eller generelle sundhed. Vægttab er en god idé og kan mindske PPS-symptomer. Selvom regelmæssig motion er en god måde at kontrollere vægten på, er det måske ikke muligt for dig.

En fornuftig og sund kostplan kan hjælpe med vægttab og forbedre sundheden. Det er vigtigt at spise en sund, balanceret kost, der inkluderer fødevarer, der giver langsomt frigivet energi over længere perioder.

At prøve nye fødevarer, madkombinationer eller tilberedningsmetoder for at øge variationen i smag og tekstur, kan være en behagelig måde at tabe sig og forbedre din sundhed på. Din praktiserende læge kan også henvise dig til en diætist.

Her er yderligere madlavningstips, der også anvender de nævnte pacing teknikker:

Planlæg måltider på forhånd
Opdel madlavningsopgaver i mindre, mere håndterbare dele
Brug dage med mere energi til madlavning og lav ekstra portioner til fryseren til dage med mindre energi
Find kogebøger, der fokuserer på enkle, sunde måltider, der er hurtige at tilberede (dit lokale bibliotek er en god kilde til en bred vifte af kogebøger)
Køkkenudstyr som foodprocessorer og mikroovne kan spare tid og energi
Der findes specialdesignede redskaber til dem, der har svært ved at bruge hænderne eller mangler styrke
Færdigretter og konserves er nyttige, hvis du er for træt til at lave mad fra bunden, men de indeholder ofte meget salt, sukker og fedt, få vitaminer og mineraler og tilsætningsstoffer – spis dem derfor kun i moderate mængder.

Hvorfor kan jeg have svært ved at acceptere, at jeg har PPS?

Titusindvis af mennesker i Storbritannien har overlevet polio og har ført aktive og selvstændige liv, ofte efter måneder eller år på hospital og i genoptræning.

Efter at have arbejdet hårdt for at komme sig efter polio og fået at vide, at man vil blive stærkere med tiden, kan det være svært at acceptere nye symptomer og møde de udfordringer og begrænsninger, de medfører.

Vær ikke bange for at bede om hjælp
Mange mennesker taler aldrig om, at de har haft polio. Men når du får diagnosen PPS, er det en god idé at tale om det med dine venner og familie og forklare symptomerne.
Familie og venner er måske ikke klar over, at de gør mere skade end gavn ved at presse dig til at ignorere din krops signaler. Den eneste løsning er at være tålmodig, prøve at forklare, hvordan du har det, og fortsætte med det, der føles rigtigt for dig. At tale om polio og PPS kan være det første skridt mod at bede om hjælp, når det er nødvendigt.
Du kan opleve, at din familie har brugt år på at forsøge at glemme, at du havde polio, fordi det var så smertefuldt dengang. Det kan være svært for dem at tænke på det igen og igen at forlige sig med det.

Snak med din læge, hvis nye symptomer gør dig angst eller deprimeret. Du kan også få støtte fra kirker eller religiøse grupper, sociale grupper eller klubber eller organisationer som Samaritans og Age Concern eller din lokale afdeling af The British Polio Fellowship.

Tilslutning til en støttegruppe
At deltage i en støttegruppe er en god måde at begynde at lære nye måder at håndtere PPS på. Gruppens nyhedsbreve er ofte fulde af brugbare forslag.
Mange, der har haft polio, har erfaret, at enhver livsforandring kan tackles og ses som en udfordring. Men hvis PPS føles som én udfordring for meget, kan samtaler med familie eller venner eller konsultation hos en læge eller rådgiver ofte hjælpe folk med PPS til at se tingene i et nyt perspektiv. (I Danmark findes Polio-Netværket som er en gruppe under Dansk Handikap Forbund, de har en lukket Facebook gruppe: Polio-Netværket, for poliooverlevere, pårørende og fagpersoner, skriver nyhedsbreve og arrangerer poliocafeer (i København). Du kan skrive til poliosagensvenner@gmail.com og få mere at vide).

Vigtigheden af afslapning
Hvile og afslapning er en vigtig del af at finde den rigtige balance mellem aktivitet og energibesparelse. Afslapning er afgørende for at genopbygge energiniveauet. Varme karbade og brusebade kan være afslappende, ligesom massage og andre alternative terapier.

Håndtering af stress
Stress i sig selv er ikke nødvendigvis skadeligt, men for meget over lang tid kan være skadeligt. Det er nyttigt at være opmærksom på stressens effekt på din sundhed og hvordan det kan håndteres. God støtte kan minimere stress.
Hvis en situation forårsager stress over længere tid, skal den ændres eller betragtes anderledes. Hvis du altid tænker på andre problemer, kan det være svært at tænke konstruktivt på at håndtere PPS-symptomer.

Følgende kan hjælpe dig med at håndtere stress:

• Tal med nogen – gem ikke dine følelser
• Accepter tilbud om hjælp
• Gør én ting ad gangen – lad ikke opgaver hobe sig op
• Kend dine egne grænser og forvent ikke for meget af dig selv
• Luk dampen ud på en harmløs måde – latter er en stor hjælp
• Prøv at tilbringe tid med positive mennesker, du nyder at være sammen med
• Øv langsom, dyb vejrtrækning
• Brug afslapningsteknikker.

Hvis du oplever langvarigt stress, angst eller bekymring, skal du drøfte det med din læge.

At håndtere kuldefølsomhed
Hvis du virkelig fryser, er det en god idé at bære flere lag tøj, mere end ét par sokker eller eventuelt bruge varmepuder.

Hvis du fryser over hele kroppen, kan et afslappende varmt karbad eller brusebad nogle gange være det eneste, der lindrer den universelle kulde, som du kan få efter ophold i koldt eller blæsende vejr. Kulde kan også midlertidigt forværre svaghed og træthed, hvilket øger risikoen for ulykker eller fald.
Undgå derfor fra starten af så vidt som muligt at fryse eller få træk. Det er lettere at holde sig varm end at varme sig op igen.

Teksten om kuldefølsomhed indeholder yderligere information og praktiske råd til at holde varmen.

Kan medicin bruges til at håndtere smerter og træthed?

Ideelt set kan smerter og træthed reduceres med nogle af ovenstående tips. Men hvis selv almindelige daglige aktiviteter forårsager smerter, findes der forskellige medicinske muligheder, alt fra håndkøbssmertepræparater som aspirin (Aspirin anbefaler man ikke i Danmark), Paracetamol eller Ibuprofen, til stærkere antiinflammatoriske midler og opioider (opioider er morfin præparater – i Danmark er man tilbageholdende med at anbefale morfin) .

Håndkøbsmedicin bør ikke anvendes langvarigt uden at du har drøftet det med din læge. Selvom det ikke er et førstevalg, kan du overveje at drøfte Gabapentin med din læge. Gabapentin er et lægemiddel som oprindeligt er udviklet til epilepsi og nervesmerter, og ikke generelle smerter. Det har alligevel vist sig nyttigt for nogle med PPS-smerter, hvor andre smertestillende midler ikke har virket. Reduktion af smerter kan også forbedre søvn og træthed.
Opioider som kodein kan forårsage døsighed eller svækket åndedræt og andre bivirkninger, herunder forstoppelse (i Danmark anbefales det generelt at man tager afføringsmiddel, samtidig med opioider).

Muskelafslappende midler som benzodiazepiner, der undertiden bruges mod muskelkramper, kan også medføre døsighed og øget svaghed.

Det er vigtigt at huske, at når smerter afhjælpes med medicin, kan der opstå skader, der kan føre til flere smerter senere, medmindre du tilpasser dit aktivitetniveau.

Alternativer til smertestillende medicin inkluderer TENS-apparater (transkutan elektrisk nervestimulering). Nogle har også fundet akupunktur eller hypnoterapi nyttige til smertehåndtering. Yderligere oplysninger findes i teksten “Post-Polio Syndrom og medicin”.

Bivirkninger af medicin
Desværre har alle lægemidler potentielle bivirkninger. Nogle med polio har rapporteret, at visse lægemidler eller kombinationer af lægemidler, som gives mod andre sygdomme, har forværret eller gjort deres PPS-symptomer mere udtalte.
Med stigende alder er det mere sandsynligt, at man får ordineret medicin for forskellige sygdomme som leddegigt og højt blodtryk. Nogle af dem, der tager en blanding af lægemidler mod forskellige sygdomme, kan opleve mere alvorlige bivirkninger.
Du kan være mere tilbøjelig til bivirkninger, hvis du har haft åndedrætsproblemer, muskelsvaghed eller lammelser, synkebesvær eller er ældre. Drøft potentielle bivirkninger med din læge, især dem, der kan forårsage eller forværre følgende symptomer:

• Træthed
• Åndedrætsbesvær
• Muskelsvaghed
• Svimmelhed og/eller døsighed, som kan påvirke din balance, køreevne og risiko for fald
• Depression eller angst (medicinen kan ændre smerteopfattelsen og gøre den mere intens)
• Søvnløshed (problemer med at falde i søvn eller sove igennem), hvilket kan øge træthed
• Øget kuldeintolerance

Hvis du oplever nye symptomer, skal du kontakte din læge hurtigst muligt. Det præparat, du får, skal muligvis ændres. Stop aldrig med at tage medicin uden lægefaglig vejledning. For alle lægemidler skal man vurdere balancen mellem fordelene ved at tage dem, risici ved ikke at tage dem og bivirkninger. Yderligere oplysninger findes i vores tekst “Post-Polio Syndrom og medicin”.

Mobilitetshjælpemidler og skinner (ortoser)
Forskellige mobilitetshjælpemidler som gangstokke, krykker, ankelskinner, skinner, kørestole eller scootere kan muliggøre, at du fortsat udfører aktiviteter, der er blevet vanskelige. Mange af de hjælpemidler kan fås gratis via NHS (I Danmark via kommunen). Før du kontakter lokale forhandlere er det vigtigt at have kendskab til udbuddet. Hjælp kan fås via handicapcentrer eller udbydere. (se også hjemmesiden: https://hmi-basen.dk/)

Nogle muligheder inkluderer:
• Nye skinner til forbedret holdning, stabilitet og balance, øget gangeffektivitet samt reduktion af træthed og fald. Moderne letvægtsmaterialer gør dem mere behagelige end de ældre modeller.
• Nye rygstøtter, sæder og puder til kørestole for øget komfort og mindre træthed på længere ture.
• Bilmodifikationer som håndkontrol og kørestolslift.
Hjælpemidler kan opfattes som frigørende og til at øge mulighederne snarere end symboler på handicap. At gå mere opret med en stok kan mindske synlig handicapstatus og give bedre holdning samt mere energi.

Flere nyttige råd og tips

Har jeg brug for en polio-vaccination, hvis jeg skal til udlandet?

Der findes tre typer af virus, der kan forårsage polio. Hvis du er blevet smittet med én type, kan du stadig blive smittet med en anden. Så hvis du skal hen, hvor der er risiko for polio, bør du få en polio-vaccination eller en booster for at sikre, at du ikke bliver smittet igen.

Du skal også overveje andre vaccinationer eller medicin, der anbefales til det sted, du skal rejse til. Din læge eller sygeplejerske kan rådgive dig. For mere information se www.travelhealthpro.org.uk eller www.fitfortravel.nhs.uk. (I Danmark anbefales det at man får en revaccination, vis man skal til et område, hvor poliovirus florere, se iøvrigt Rejsevaccination)

VIGTIGT: Om vinteren bør du overveje at spørge din læge om en influenza-vaccine, hvis du ikke allerede tilbydes én.

Kan alternativ behandling hjælpe?

Der er lavet meget lidt forskning om fordelene ved alternative behandlingsformer som akupunktur, homøopati og hypnoterapi i forhold til PPS. Så længe din terapeut er ordentligt kvalificeret, og du har drøftet behandlingerne med din læge, så kan alternativ behandling muligvis lindre PPS-symptomer, hvor konventionel medicin ikke har noget at tilbyde. Dette udsagn bygger på kommentarer fra medlemmer af The British Polio Fellowship. (I Danmark kan man læse om regler for alternativ behandling på Alternativ behandling | Styrelsen for Patientsikkerhed)

Indlæggelse på hospital
Hvis du skal opereres i lokal eller fuld bedøvelse, skal du bede om vores Hospital Pack. Denne guide indeholder vigtig information, som du bør give til din anæstesilæge. (I Danmark: læs teksten om “Polio og anæstesi“)

Er jeg mere tilbøjelig til at få andre sygdomme, hvis jeg har PPS?

Personer med polio eller PPS kan opleve de samme helbredsproblemer som andre mennesker. Du kan være lidt mere tilbøjelig til at få nogle almindelige sygdomme som osteoporose eller artrose, men dette skyldes sandsynligvis begrænset evne til motion, ekstra slid på led eller øget vægt snarere end en direkte forbindelse til polio. (Dansk forskning har dog vist at polioramte har en lidt øget risiko for flere sygdomme f eks brystkræft, Sklerose, Parkinson, og de bliver hyppigere indlagt på grund af problemer med hjerte eller tarm, herudover lever de lidt kortere end personer, der ikke har haft polio)

Nogle nyttige fagudtryk

Din læge kan komme til at bruge nogle af nedenstående medicinske fagudtryk, når vedkommende taler med dig.

Centralnervesystemet: (består af hjernen og rygmarven) koordinerer aktiviteterne i alle dele af kroppen (centralnervesystemet).

Hjernestamme: Den nederste del af hjernen, som er forbundet med rygmarven og indeholder de vigtigste nerveforbindelser fra hjernens øvre dele til bevæge og føle nerver i resten af kroppen (mere korrekt: forbindelser til rygmarven)

Dysphagi: En tilstand, hvor synkningen er vanskelig eller smertefuld

Fascikulationer: Små, lokale, ufrivillige muskeltrækninger eller muskelspjæt, ofte set i lægmusklerne

Ligament: Et stærkt bånd af fleksibelt bindevæv, der forbinder et leds to knogler i et led. Stabiliserer leddet og begrænser dets bevægelse i bestemte retninger

Motorneuron: En nervecelle, der forbinder hjernen og en muskel og derved styrer dens bevægelse (mere korrekt: en nerve der forbinder rygmarven og en muskel)

Muskelfiber: Aflang celle, der udgør kroppens muskler og genererer muskelspænding med hjælp fra motorneuroner (snarere: de celler som musklen består af og som trækker sig sammen, når de bliver aktiveret af en nerveimpuls fra et motor neuron)

Neurologisk: En neurologisk lidelse påvirker centralnervesystemet (hjerne og rygmarv), det perifere nervesystem eller det autonome nervesystem. (neurologisk betyder noget der stammer fra nervesystemet)

Arthrit: En degenerativ lidelse i leddene og som forårsager smerter, stivhed og begrænset bevægelse (på dansk: gigt)

Osteoporose: En knoglesygdom, der fører til nedsat knogletæthed, hvilket gør knoglerne skrøbelige og mere tilbøjelige til at brække (på dansk: knogleskørhed)

Skoliose: En tilstand, hvor rygsøjlen er buet ”S-formet” fra side til side, eller roteret
Søvnapnø: En søvnlidelse, der karakteriseres ved at der under søvn opstår pauser i vejrtrækningen

Tilbage til “Viden om polio og postpolio”